Ο αγώνας ενός νέου άνθρωπου με 95% αναπηρία: «Δεν ζητώ προνόμια, διεκδικώ αξιοπρέπεια»

Ο Θανάσης Τουρναβίτης ζει με μυϊκή δυστροφία Duchenne και αναπηρία 95%. Περιγράφει τις δυσκολίες εξασφάλισης του απαραίτητου εξοπλισμού και το οικονομικό βάρος της 24ωρης φροντίδας του, και παλεύει να αναλάβει και το κράτος την ευθύνη του απέναντι στα ΑμεΑ και τις κοινωνικά ευαίσθητες ομάδες. Είναι κοινωνικό μας καθήκον να αναδείξουμε τον αγώνα του για αξιοπρεπείς συνθήκες διαβίωσης, όπως μας περιγράφει ο ίδιος:

Επανέρχομαι με μια επείγουσα, τεκμηριωμένη παράκληση για δημοσιογραφική κάλυψη, όχι οικονομική συνεισφορά. Έχω απευθυνθεί πολλές φορές σε προοδευτικά και αριστερά ΜΜΕ και νιώθω βαθιά απογοήτευση από το πόσο λίγο έχει συζητηθεί δημόσια η πραγματική καθημερινότητα της βαριάς αναπηρίας. Θεωρώ τον εαυτό μου άνθρωπο της Αριστεράς και του προοδευτικού χώρου, αλλά δεν ζητώ κομματική προβολή ή συγκεκριμένη γραμμή. Ζητώ να ακουστεί ένα σοβαρό κοινωνικό ζήτημα.

Είμαι ο Θανάσης Τουρναβίτης, 37 ετών, από τον Βόλο. Ζω με προχωρημένη μυϊκή δυστροφία Duchenne, 95% αναπηρία, τραχειοστομία και μηχανικό αναπνευστήρα 24 ώρες το εικοσιτετράωρο. Οι σχεδόν 70χρονοι γονείς μου είναι οι ουσιαστικά αποκλειστικοί, άμισθοι φροντιστές μου. Το σπίτι μας χρειάζεται συνεχή παρακολούθηση, σαν μια «μικρή ΜΕΘ» ως προς τις ανάγκες, χωρίς όμως προσωπικό ή εξασφαλισμένες εφεδρείες.

Πληρώνουμε μόνοι μας φυσιοθεραπείες, νοσηλευτική φροντίδα, πολλά αναλώσιμα, εξετάσεις, γιατρούς και κρίσιμο εξοπλισμό. Μόνο τα αναλώσιμα είναι περίπου 500 ευρώ τον μήνα· τα απαραίτητα έξοδα υγείας και φροντίδας ξεπερνούν συνολικά τα 2.500 ευρώ μηνιαίως, ΑΦΟΥ έχουμε ήδη περικόψει αναγκαίες υπηρεσίες και υλικά. Δεν περιλαμβάνονται προσωπικά έξοδα, έκτακτα περιστατικά, επισκευές ή νέες συσκευές. Οι ανάγκες και οι τιμές αυξάνονται διαρκώς. Κατά τη δική μας εμπειρία, ιδιαίτερα από το 2012, στη σκιά των μνημονίων και των αλλαγών στους κανονισμούς παροχών, κάθε πέρσι και καλύτερα.

Ολόκληρος ο ζωτικός εξοπλισμός γερνά: αναπνευστήρες και εφεδρείες, μπαταρίες, αναρροφήσεις, κυκλώματα, φίλτρα, τραχειοσωλήνες, καθετήρες, κρεβάτι, αερόστρωμα, γερανός, βοηθήματα και ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο. Έχουμε καταφύγει σε παλιά και μεταχειρισμένα μηχανήματα, ακόμη και σε ληγμένα αναλώσιμα από απόλυτη ανάγκη. Δεν είναι ασφαλές, και ακριβώς γι’ αυτό το καταγγέλλω: μια βλάβη σε εξοπλισμό αναπνοής μπορεί να αποβεί κρίσιμη.

Υπάρχουν τυπικές αποζημιώσεις ΕΟΠΥΥ, όμως για αρκετά απαραίτητα αναλώσιμα δεν βρίσκουμε προμηθευτή που να μας εξυπηρετεί πραγματικά μέσω αυτών. Για τη μίσθωση αναπνευστικών συσκευών μάς έχουν ζητηθεί περίπου 200 ευρώ ΕΠΙΠΛΕΟΝ τον μήνα. Οι ίδιοι οι προμηθευτές και επαγγελματικοί φορείς έχουν εξηγήσει τις πιέσεις από υποκοστολόγηση, καθυστερημένες πληρωμές, rebate και clawback. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Φυσικοθεραπευτών επίσης καταγγέλλει ανεπαρκή χρηματοδότηση και υποχρεωτικές επιστροφές.

Μια παροχή που υπάρχει στα χαρτιά δεν σημαίνει ότι ο ασθενής μπορεί να τη λάβει.

Λόγω της αναπηρίας μου αναγκάζομαι να ζω με τους γονείς μου. Σε κοινωνικές παροχές και τιμολόγια όμως συνυπολογίζεται το εισόδημά τους, οδηγώντας στην περίπτωσή μας σε αποκλεισμούς, παρά τις αυξημένες ανάγκες για ρεύμα και θέρμανση λόγω του 24ωρου εξοπλισμού. Πληρώνουμε ΕΝΦΙΑ κανονικά. Η φορολογική ελάφρυνση των συνταξιούχων γονιών μου λόγω της αναπηρίας μου είναι στη δική μας φορολογική περίπτωση περίπου 200 ευρώ ετησίως. Το σχεδόν 30 ετών μεγάλο αυτοκίνητο που χρειάζομαι για ασφαλή μεταφορά φορολογείται με τέλη κυκλοφορίας λόγω κυβισμού και πρέπει πλέον κι αυτό να αντικατασταθεί. Το 2023 έχασα την προθεσμία του Προσωπικού Βοηθού επειδή δεν ενημερώθηκα εγκαίρως.

Τα στοιχεία δείχνουν ότι το πρόβλημα ξεπερνά τη δική μου περίπτωση: σύμφωνα με τη Eurostat, οι κοινωνικές παροχές αναπηρίας το 2024 ήταν 1,0% του ΑΕΠ στην Ελλάδα έναντι 1,9% στην ΕΕ (προκαταρκτικά στοιχεία). Το 2024, 21,9% όσων χρειάστηκαν ιατρική εξέταση ή θεραπεία στην Ελλάδα δήλωσαν ακάλυπτες ανάγκες λόγω κόστους, αναμονής ή απόστασης, έναντι 3,6% στην ΕΕ. Οι απευθείας ιδιωτικές πληρωμές υγείας ήταν 34,4% των συνολικών δαπανών υγείας στην Ελλάδα το 2023, έναντι 15,5% στην ΕΕ (ΟΟΣΑ–Ευρωπαϊκή Επιτροπή). Οι δείκτες μετρούν διαφορετικά πράγματα, αλλά τεκμηριώνουν το ευρύτερο πρόβλημα.

Προσωπικά αισθάνομαι ότι ακόμη και οι παρεμβάσεις ορισμένων φορέων αναπηρίας συχνά δεν δείχνουν με όλη την έντασή της την καθημερινή πραγματικότητα. Δεν αποδίδω όλη την ευθύνη στη σημερινή κυβέρνηση: οι δυσκολίες είναι συσσωρευμένες εδώ και περίπου 15 χρόνια. Είμαστε με την πλάτη στον τοίχο. Εγώ χρειάζομαι βοήθεια να ακουστώ, αλλά η ιστορία μου αφορά χιλιάδες ανθρώπους με βαριές αναπηρίες, χρόνιες ασθένειες και τις οικογένειές τους.

Πρώτα πρέπει να μπορείς να ζεις, όχι απλώς να επιβιώνεις.

Σας ευχαριστώ για τον χρόνο σας.

Θανάσης Τουρναβίτης

Βόλος, Μαγνησία

https://www.youtube.com/channel/UCqyb5hDGIV6OaXFibAxyP3g

—————————————-